Elles heeft ongeneeslijke NET-kanker en doet mee aan Alpe d’HuZes
Eigenlijk is onze wandeling met Elles Luttenberg-Horstman (39) veel meer dan ‘zomaar’ een rondje. Je zou het zelfs als noodzakelijke trainingsmeters kunnen bestempelen. In juni loopt Elles namelijk de Alpe d’HuZes om geld op te halen voor het KWF. Vorig jaar kreeg ze zelf de diagnose ongeneeslijke NET-kanker en sindsdien leeft ze haar leven op een heel ander tempo. Haar wandeling van Lierderholthuis naar De Colckhof en Den Alerdinck is daarin een vast ochtendritueel geworden.
De lente en de winter zijn de afgelopen weken duidelijk met elkaar in gevecht. De ene dag overheerst het zachte lenteweer, terwijl het een dag later weer koud, nat en guur kan zijn. Vandaag hebben we duidelijk geluk. De zon straalt fel aan de strakblauwe lucht en op de parkeerplaats aan de Hubertsallee voelt het als voorjaar. Alleen de drassige ondergrond verraadt dat het de afgelopen dagen anders is geweest. Samen met Elles en haar kenmerkende grote glimlach zetten we koers naar een bruggetje in de verte dat ons naar De Colckhof zal leiden. Terwijl we het pad langs het water volgen, gaat het gesprek al snel naar vorig jaar. “Rond deze periode kreeg ik de diagnose”, zo blikt Elles terug. “Die kwam totaal uit de lucht vallen. Ik had wel wat vage klachten zoals opvliegers en een gejaagd gevoel, maar ik zocht daar niet zoveel achter. Misschien ging ik richting burn-out? Of kwam ik vervroegd in de overgang? Van mezelf ben ik ook vrij druk, dus het was ook niet al te vreemd.” Elles haalt haar schouders op. “Het enige gekke was dat ik een paar keer een pittige pijnaanval had gehad. Uit het niks werd ik dan heel ziek, deed mijn hele lichaam pijn en kon ik niks binnenhouden. Na een paar uur voelde ik me weer helemaal fit. Op mijn werk had ik het er eens over en één van mijn collega’s opperde galstenen. Dat klonk logisch. Mijn huisarts kwam tot diezelfde conclusie en dus werd ik doorgestuurd voor een echo. Puur om te kijken hoeveel het er dan waren. Ik ging van niks anders uit.”
Via een bruggetje steken we het water over en we buigen rechtsaf het bos in. Er zijn hier talloze vaste routes, maar eigenlijk lopen wij zonder vast plan. We struinen tussen de bomen, door het hoge gras en langs een watertje. Door de weerspiegeling van de ochtendzon lijkt het water licht te geven. Het is tegenstrijdig, want het verhaal van Elles wordt juist donker als ze over het moment van de diagnose vertelt. “Ja, dan hoor je opeens dat je uitgezaaide NET- kanker (neuro-endocriene tumor red.) hebt. Dit is een vrij onbekende, langzaam groeiende kankersoort die slechts zevenhonderd patiënten per jaar treft. En slechts één procent daarvan is onder de veertig jaar.” Elles lacht schamper: “Ik was the lucky one…” Hoe slecht de uitslag ook was, in eerste instantie was er na Elles’ diagnose nog volop hoop. Het ging over genezing, een levertransplantatie. “We hebben lang in onwetendheid gezeten, maar al die tijd was er optimisme”, zo knikt Elles. “Totdat we bij een specialist in Groningen kwamen. Daar was de boodschap keihard: er was niks meer aan te doen. Het enige wat nog rest is palliatieve zorg. Met medicijnen en injecties doen de artsen er alles aan om mijn leven zo lang mogelijk goed te houden. Ik voel me totaal niet ziek, maar het is lastig in te schatten hoelang dat zo blijft.”
Bewust leven
Natuurlijk kwam die boodschap keihard binnen en stond het leven van Elles en haar gezin totaal op z’n kop. Toch zag Elles al snel de positieve kant van dit nieuws: ze had nog tijd. Alle scenario’s hadden op tafel gelegen en dus was deze langzaam groeiende variant één van de meest gunstige. “Dat klinkt misschien gek, maar ergens voelde het alsof ik extra tijd had gekregen. Bijna als een tweede kans, een kans op een bewuster leven”, zo vertelt ze daarover. “Voorheen had ik altijd haast. Ik leefde niet per dag, ik leefde weken vooruit. Als de kinderen van school kwamen nam ik geen tijd om samen rustig de dag door te nemen. ‘Is het eten al op? Jij moet naar de handbal, jij moet naar de voetbal. Hup, we moeten door’. Het leven dat ik had, is alles wat ik nu niet meer wil. Ik wil niet langer een dag leven zonder daar bewust mee om te gaan. Dat ik ’s avonds denk; wat heb ik eigenlijk gedaan vandaag? Weet je, ik heb twee kinderen. De jaren die ik nog heb wil ik aangrijpen om samen te zijn. Ik wil ze laten zien wie ík ben om ze zo te leren wie ze zélf zijn. De kans is heel groot dat ze hun moeder in hun puberteit verliezen. In die periode ben je al zo zoekende. Daarom wil ik er alles aan doen om te zorgen dat ze mij echt leren kennen, zodat ze via die weg ook zichzelf leren kennen. In tijden van twijfels, onzekerheid en verwarring hoeven ze daar in ieder geval niet over na te denken. Dan weten ze: ‘Mijn moeder houdt van mij, mijn moeder is trots op mij. Wat ik ook ga doen’.”
Het geluid van een specht klinkt als we via een klein boogbruggetje één van de vele watertjes oversteken. De woorden van Elles zijn raak. Haar positieve instelling is bewonderenswaardig. “Dat heb ik echt niet altijd gehad hoor”, zo lacht ze. “Dat heb ik het laatste jaar geleerd. En leer ik nog steeds elke dag. Je kunt je namelijk heel druk maken, maar het leven doet toch wel wat ‘ie wil. Dan denk ik: ik ben 39, ik heb een man, twee prachtige kinderen. Er zijn zat mensen die dat niet gegund is. En nee, ik weet niet of ik oma word. Of dat ik zie wat mijn kinderen gaan studeren. Maar ik heb al zoveel wél gekregen. Ik heb besloten om daar dankbaar voor te zijn.”
Een uitdaging
Dankbaarheid is een woord dat bij Elles veel voorbijkomt, zéker ook als het gaat om haar actie voor Alpe d’HuZes. Vanaf het moment dat ze dit bekendmaakte, ontving ze een enorme hoeveelheid steun en donaties. “Ontzettend bijzonder, maar ergens vond ik het ook wel een beetje ongemakkelijk”, zo glimlacht ze. “Het voelt onwerkelijk dat zoiets over jou gaat. En ik was ook helemaal niet van plan om het zo groots aan te pakken. Eigenlijk wilde ik alleen gaan, maar mijn man Niek zei al snel: ‘Ik ga met je mee’. En vervolgens zeiden onze vrienden: ‘Als jullie dit doen, dan wij ook’. Nu gaan we met 24 man die kant op, gaan er zes fietsers omhoog en ga ik samen met een vriendin wandelend naar de top.”
Inmiddels heeft de groep rondom Elles samen ruim dertigduizend euro opgehaald met allerlei acties. Zo organiseerden ze een succesvolle pubquiz, maar kwamen er ook mooie initiatieven vanuit de carnavals- vereniging en de school van de kinderen. “Dat doet kanker ook hè? Die verbinding. Ik vond het heel bijzonder om dat te ervaren.” Ondertussen verschijnt tussen de bomen het statige Landhuis Colckhof en komen we op een zandpad dat ons langzaam terug naar de parkeerplaats leidt. Terwijl aan onze linkerhand de Portierswoning opdoemt, vertelt Elles over haar redenen om de Alpe d’Huez te beklimmen. “Natuurlijk wil ik geld inzamelen voor onderzoek naar kanker, maar mijn hoofddoel is vooral de uitdaging. Voor mezelf. Ik ben benieuwd hoe het gaat zijn, wat het met me gaat doen. Mentaal vooral. Ik geloof dat als je iets echt wilt, dat je het kunt. Ook al doe ik er zes uur over, boven zal ik komen. En dat is ook precies wat ik mijn kinderen wil meegeven.”
De boodschap richting haar kinderen is duidelijk, maar in Elles’ woorden schuilt ook regelmatig een boodschap voor andere mensen. Een les die ze zelf pas leerde nadat ze ziek werd: “We willen allemaal meer genieten van het leven, maar tegelijkertijd zitten we met z’n allen nog steeds in die sneltrein. Pas toen ik daar hardhandig uit werd geworpen, werd me duidelijk dat ik daar nooit meer terug in wil stappen. En dat is precies wat ik zou willen zeggen: kijk eens bewust naar jouw trein. Hoe snel wil je dat die nog gaat? Als je morgen neervalt, ben je dan blij geweest met je leven? Bij mij was het antwoord ‘nee’. Dan hadden mijn kinderen me herinnerd als een gestreste, gehaaste moeder die altijd maar doorging. De jaren die ik nog heb, ga ik beleven zonder al die druk. En eigenlijk zou iedereen die wél gezond is dat ook moeten doen.”
Wil je de Alpe d’HuZes-missie van Elles steunen en geld doneren aan het KWF? Dat kan! Klik hier!
